Leven met een partner die OCS heeft, is een hel

Ik ben er nog steeds van overtuigd dat ik de belangrijkste persoon in mijn volwassen leven heb ontmoet, maar ik had nooit gedacht dat ik mijn toekomst zou plannen met iemand die vaak bang is om me aan te raken. Ik ben uitgegaan met sociopaten, drugsverslaafden en alcoholisten, maar ik had nooit gedacht hoe het leven zou zijn met iemand die vecht tegen OCS.

Toen ik Tony (niet zijn echte naam) meer dan een jaar geleden ontmoette, onthulde hij meteen dat hij leed aan... obsessief-compulsieve stoornis , een angststoornis die wordt gekenmerkt door opdringerige, ongecontroleerde gedachten en het uitvoeren van herhaalde rituelen. Het feit dat hij de behoefte voelde om deze informatie bekend te maken, getuigt van de mate waarin OCS zijn leven beheerst. De aandoening kan beheersbaar zijn, maar het kan ook alles in beslag nemen - een psycholoog vertelde me over OCS-patiënten in het ziekenhuis die te bang waren om water te drinken waarvan ze dachten dat het besmet was.

Het National Institute of Mental Health meldt dat: 2,2 miljoen mensen leven met de aandoening, maar men denkt dat mannen in grotere aantallen lijden dan vrouwen, en de meeste mensen worden gediagnosticeerd op 19-jarige leeftijd. Tony werd meer dan tien jaar geleden gediagnosticeerd en hij is sindsdien twee keer in het ziekenhuis opgenomen. Hij zegt dat hij gewoon 'gek werd' en zijn kamer niet kon verlaten vanwege vermeende bedreigingen. Tegenwoordig manifesteert zijn OCS zich in obsessieve gedachten over hygiëne; zijn handen zijn vaak schilferig, gebarsten en bloeden door ze herhaaldelijk te wassen. Hij zal niets aanraken dat hij als 'vies' beschouwt: openbare deurklinken, gebruikte handdoeken, zelfs ik niet.

Maar vanaf het begin werden we verliefd. Tony was een goede luisteraar, goed gelezen, medelevend, en had een geweldig gevoel voor humor. We ontmoetten elkaar op een maandag en toen ik die vrijdag op reis ging, waren we al onafscheidelijk. Hoewel we elkaar nauwelijks kenden, begreep ik al snel dat Tony een zeer gevoelige, liefhebbende man was. Het zou pas later zijn dat ik de omvang van zijn ziekte volledig begreep.

Een dag met Tony ziet er ongeveer zo uit: ik word naast hem wakker en moet mezelf ervan weerhouden hem aan te raken. Hij zal zijn gezicht of haar pas aanraken als hij gedoucht heeft, vanwege de 'verborgen oliën' op zijn handen (om deze reden kan ik hem ook niet aanraken). Op een gegeven moment zou hij me niet eens omhelzen voordat ik naar mijn werk ging als ik niet al gedoucht had. Hij weigert nog steeds fysiek contact als ik tegen iets strijk dat hij als 'onrein' beschouwt, zoals een openbare muur, of als mijn jas op de grond is gevallen.

Ik doe elke dag de was zodat Tony zich na het douchen kan afdrogen met een schone handdoek. Tony heeft elke dag een nieuwe nodig en geeft er de voorkeur aan dat ze wit zijn, zodat hij eventuele vlekken kan zien die niet direct zichtbaar zijn op een gekleurde. Als hij zichzelf afdroogt met een bevlekte handdoek, zal hij opnieuw douchen en afdrogen met een nieuwe.

Een keer heb ik onze matrashoes op een extreem hete cyclus gedroogd en toen het smolt, weigerde Tony in bed te slapen totdat we de vernietigde hoes hadden vervangen. Ook toen voelde hij zich nog 'onrein' in bed. Een andere keer, toen ik het verkeerde schoonmaakmiddel op onze bank gebruikte, vermeed hij er drie weken op te zitten.

Het is geen geheim dat relaties werk vergen, maar de druk om te gedijen wordt ongelooflijk vergroot wanneer de kleinste acties een instorting kunnen veroorzaken. Zelfs als Tony zijn grenzen niet direct kan communiceren, dicteren ze in stilte alles wat we doen. Ik ben zijn ziekte gaan zien als een geheel aparte entiteit - Tony wil liefdevol zijn zonder beperkingen, maar de OCS wil ons leven beheersen. Nadat hij een driftbui krijgt of we ruzie hebben, kan ik zien dat hij het goed wil maken zoals een 'normaal' stel zou doen - met fysieke genegenheid, een warme knuffel met de tekst 'Het spijt me' - maar de OCS zal dat niet doen hem toestaan.

Ik heb zo vaak gehuild terwijl ik wenste dat Tony gewoon 'normaal' kon zijn. Ik ben bang geworden voor leuke activiteiten en speciale gelegenheden, want met meer opwinding komt een grotere mate van angst. Tony is uit restaurants en bars gestormd nadat iemand per ongeluk drankjes op hem heeft gemorst; als we op feestjes zijn, weet ik wel beter dan stiekem een ​​kus te geven en een freak-out te veroorzaken op een openbare plaats. Een keer weigerde Tony zelfs zijn maaltijd te nuttigen in een chique restaurant omdat zijn paraplu op de grond viel. In zijn gedachten gebeuren ongelukken niet echt, omdat alles wat hij doet met voorbedachten rade is - hij kan nooit voorzichtig genoeg zijn en er wordt van mij verwacht dat ik dit voorbeeld zal volgen.

Er is geen 'genezing' voor OCS, maar net als de meeste andere psychische aandoeningen kan het worden behandeld met de juiste behandeling en ondersteuning. Tony is momenteel in therapie en neemt elke dag 40 tot 60 milligram Paroxetine (een veelgebruikt medicijn voor OCS-beheer). Deze dingen helpen hem, maar hij functioneert nog steeds niet zo goed als hij zou willen. Zonder behandeling lost de aandoening zichzelf zelden op.

Na een jaar samen, is het gemakkelijk genoeg om te anticiperen op wat Tony zal storen, en als zijn partner probeer ik een steunpilaar te zijn. Maar het ondersteunen van een partner met ocs is een dagelijkse bezigheid. Ik ben constant op scherp, bezig met het volgende dat hem van de wijs zal brengen, en het doet me verdriet dat we moeite hebben om van de eenvoudigste dingen in het leven te genieten. Spontaniteit kan niet bestaan. En hoe kun je romantiek hebben zonder spontaniteit?

En toch is dit de persoon van wie ik hou. Het kijken naar Tony heeft me in ieder geval een meer medelevend persoon gemaakt, maar het heeft me ook met een diep verdriet vervuld omdat ik een hekel heb gekregen aan het deel van hem dat nog steeds lijdt. Maar op mijn rustige momenten moet ik mezelf eraan herinneren dat Tony met een verlammende ziekte leeft, en als hij dingen zou kunnen veranderen, zou hij dat doen.

Voordat ik Tony ontmoette, moest ik lachen als ik mijn vrienden luchtig hoorde zeggen: 'O, ik ben zo OCS.' Nu vind ik het niet zo grappig.